jueves, 29 de noviembre de 2012

Así naciste, mi pequeña (El nacimiento de Julia, por su padre)



Nada hacía presagiar que ésta fuera a ser la noche. Contracciones, sí, pero ni periódicas ni dolorosas, como durante el último mes, y poco más. Habíamos pasado la tarde por Colmenar con unos amigos tomando un chocolatito, a ver si es verdad eso que dicen de que ayuda a provocar el parto…

Yo me había cogido los 6 días de vacaciones que me quedaban para estar con María, que ya se le hacía duro estar todo el día sola con Diego, pero empezaba a estar algo mosca por si se me tocaba volver a currar antes de que pariera…

El caso es que nos acostamos a eso de las 11 o 12, cuando decidió Diego, y dormí bastante bien hasta que a las 6:30 (según me dijo ella, porque yo a esas horas no estoy ni para verme los pies) me despertó María, que estaba teniendo algunas contracciones dolorosas y creía que esto empezaba, aunque parecía que aún quedaba mucho. Preparamos la habitación. Colchón, música, luces tenues…y me volvía adormir para coger fuerzas para lo que viniera.

A las 8 me llama María, esto ya empieza a ser duro y necesita apoyo. Me comenta que ya ha escrito a Anabel y le ha dicho que están preparadas. Todo en orden. La primera contracción juntos la pasa entre la pelota y mi cuello, colgada y moviéndose siguiendo lo que le pide el cuerpo. Le duele, pero la pasa tranquila, gemidos suaves… Las siguientes son parecidas. Yo voy controlando la periodicidad, pero no son nada regulares, 5-8-9-6….no quiero llamar a Anabel demasiado pronto…

A las 9 llama Mariluz, la tía de María, que viene a quedarse con Diego. Le abro, le digo que todo va tranquilo y se queda en el salón leyendo un libro.

Ahora María se va al colchón, cada vez le duelen más las contracciones, pero sigue pasándolas bien, gemidos, masajes en los riñones, movimiento…Siguen sin ser periódicas, pero decido escribir a Anabel para que salgan. Son las 9:30.

Seguimos pasando algunas contracciones, dolorosas, pero con bastante tranquilidad…

A las 10 se despierta Diego. Le oigo un gritillo y voy corriendo con él para tranquilizarlo. Lo saco de la cama y bajamos al piso de abajo. Está un poco nervioso, pero en cuanto Mariluz y yo sacamos el desayuno se tranquiliza. Lo que no haga un “Yuú” con “gatetas”… Mariluz se queda con él, acompañándolo en el desayuno y luego jugando. No sabes cómo te agradecemos que nos apoyaras y ayudaras con el parto!!

Subo sorprendido de lo tranquilo que se queda Diego, que recién levantado suele estar siempre un poco más mimoso…y más si no ve a su madre..

Le pregunto a María si quiere un baño y me dice que no sabe, pero que llene la bañera. Aprovechando un hueco entre contracción y contracción me acerco al baño y enciendo el agua.

Caigo en la cuenta de que María aún lleva puesto el pantalón.

- Te quito el pantalón?  No sería buena idea que Julia naciera dentro…

Hace un rato María tenía frío, pero me dice que sí, no vaya a ser…

Viene otra contracción. Ésta es distinta. María ahora grita y se mueve mucho. Dudo. Algo irá mal? Tengo mi mano sobre sus riñones y noto cómo se mueve el coxis. Joder! Si está empujando ya!

- María, estás empujando. Voy a llamar a Anabel a ver por dónde van.

Hablo con ella y me dice que aún les quedan unos 20 minutos o media hora, y que por los gritos de María, efectivamente, está empujando. Me dice que esté tranquilo, que cuando salga, simplemente la coja.

Tranquilizo a María. Que están llegando, y que si sale, pues la cogemos.

Joder, no hemos puesto empapadores ni nada, intentamos meter un par de ellos entre las piernas de María, que está a cuatro patas. Bueno, algo harán...

María sigue empujando, empiezo a ver aparecer una bola blanquecina. Cuando para de empujar desaparece, pero ya está aquí!!

Ostia!! La bañera!! Joder esta niña va a nacer en medio de una inundación!!!

Acaba de terminar el siguiente pujo, la bolsa se ve aparecer por arriba de la vagina, y ya no desaparece al terminar el pujo.

- María, voy a apagar el agua, vuelvo en un segundo!

Por los pelos…faltaban 2 dedos para el desborde…

Vuelvo corriendo y María vuelve a empujar, gritando y moviéndose buscando hacer hueco para el paso de nuestra pequeña. Lo está haciendo fenomenal.

- No puedo!!-Me grita.

- Ya veo la cabeza, sí puedes!

Otro empujón y ya sale la cabeza


- María, le estoy viendo los ojos!, la nariz!, la boca!!...Ya tiene fuera la cabeza!!

Qué emoción voy a ser el primero que vea a mi niña, la voy a coger, a recibir con cariño en este ambiente calentito, oscuro, agradable…

Último empujón…sale Julia, en su bolsita, tan pequeñita, con su pelo negro….La cojo, la saco de la bolsa, no sé muy bien cómo. Creo que aprovecho una raja en la bolsa para ello. Cojo a Julia. Parece de goma, se resbala. La cojo inseguro y se la paso a María por debajo de las piernas. Ella la coge como si llevara haciéndolo toda la vida… Son las 10:50…

La ayudo a tumbarse incorporada con unos cojines en la espalda y Julia se engancha a la teta. Qué experiencia más emocionante!!


Voy a por la cámara. Ya que no tenemos imágenes del parto, vamos a hacer alguna foto de después.

Me llama Anabel al móvil. Ya han llegado. Bajo corriendo y les abro. Mariluz me pregunta cómo va. Le digo que ya ha nacido! Me pregunta si puede subir y yo me quedo con Diego para que ella la vea…y pienso…Diego también querrá, así que subo acto seguido con él en brazos…

No sé cómo va a reaccionar. Llorará?, se sorprenderá? Querrá irse?... Culia!! Nada más verla ya la ha reconocido!! Joder qué listos son los niños…

Mariluz se vuelve a bajar con Diego. Anabel y Paca están ahora con nosotros. Sale la placenta, cortamos el cordón y Anabel da dos puntitos a María para cerrar un pequeño desgarro.

Acomodamos mejor a María entre Paca y yo y nos dejan solos un rato más a los tres…Qué arrugadilla está, pero qué bonita. Nuestra niña…y la hemos traído al mundo solos… los dos… qué orgulloso estoy de ti, María!! Con tu fuerza y confianza para dar a luz de la forma que deseábamos y para seguir formando la familia que queremos!!

Al rato María se levanta y bajamos al salón, donde nos esperan Diego y Mariluz..

- Culia, Culia…se le acerca, le da un beso…y empieza a tocarle…tiene ojos..nariz.… boca… Y yo, grabándolo con la cámara… se me caen las lágrimas de la emoción…



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miércoles, 28 de noviembre de 2012

El nacimiento de Julia


El lunes 5 de noviembre, nada especial, como los días anteriores. Me encuentro bien, hago lo de todos los días, Javi ha cogido vacaciones porque ya me resulta cansado estar sola con Diego y para poder disfrutar de estos últimos días de ser tres, pero hacemos vida normal. Por la tarde nos vamos a merendar a Colmenar, nos zampamos un chocolate con unos amigos de la tribu hablando de cuánto faltará… vuelvo conduciendo como si tal cosa. Y nos acostamos como todos los días, incluso durmiendo a Diego en brazos cantando por el pasillo… Llevo unos cuantos días en que por las noches me dan contracciones más seguidas, la cosa se va preparando pero nada hace pensar que falte tan poco.

A las 4:30 de la mañana, me despierta una contracción, como tantas otras de estas noches de atrás. Esta duele un pelín más. Qué ganas de que sea ya el día… En el váter paso alguna más, vuelvo para la cama y noto un chorrillo que me llega hasta el tobillo. Casi no me lo creo… va a ser que sí que queda muy poco! Vuelvo a acostarme, le digo a Javi lo que ha pasado, y me vuelvo a dormir. No me preocupa si es o no es porque no tenemos que salir corriendo, sólo esperar…. 


6:30, otra vez, esta ya me duele. Me voy a levantar. Javi, porfa, monta el chiringuito. Hay que cambiar un colchón de habitación, preparar un radiador, y un montón de cosas que no he querido preparar antes. Toallas, absorbentes, agua, música, un reloj, unas velas, la pelota, el edredón, cojines… Vete a acostar con Diego y saca un rato más de sueño, yo me quedo ya aquí, cuando te necesite voy a buscarte…

7:00, Estoy temblando, no sé si de frío, de nervios o de la emoción, pero creo que es un poco de todo... Paso unas cuantas contracciones de paseo entre la habitación, el baño, la pelota… esto va en serio así que pongo un mensaje a la comadrona que vendrá, otro a mi tía que se vendrá a quedarse con Diego. El caso es que las contracciones duelen pero pasan rápido, son cada 8, 9 minutos… debe faltar aún bastante. Aunque la sensación que tengo es como de huesos… No quiero precipitarme metiéndome en la bañera para que esto no se pare, así que paso el rato entre la habitación y el baño, la pelota, la cama… no termino de encontrar la postura cuando vienen las contracciones, pero cuando se pasan me encuentro como si nada.

8:00, esto ya coge fuerza, llamo a Javi para que venga a estar conmigo. Las siguientes contracciones las encajamos juntos, ya duelen mucho, me cuelgo de él. Siguen siendo bastante separadas, así que seguimos pensando que aún falta… Además, entre las contracciones me encuentro casi como si nada, aún no sé qué es eso del planeta parto. Me da por pensar cómo sería si tuviéramos que salir corriendo a un hospital, cómo dolería eso en el coche, cómo me pondría nerviosa al llegar, la luz, las preguntas, la espera, la camilla, el tacto para ver cómo estoy, qué haríamos con Diego, cómo lo pasaría él, no entendería nada… Javi me dice que no piense esas cosas pero me gusta hacerlo, me reafirmo, me siento segura en mi cueva…

9:00, llega Mariluz, que se quedará con Diego cuando se despierte, se queda en el salón leyendo. Media hora después se despierta el peque y Javi lo lleva para abajo, nos esperarán jugando. Los pingüinos rusos le ayudan a entender lo que está pasando, Julia-pingüino sale de la tripa de mamá-pingüino J CULLAAAAAAA 



A partir de aquí, las contracciones empiezan a ser más fuertes. Noto cómo se mueven todos los huesos de mi pelvis. Me arrodillo en el colchón buscando una postura, me siento, me levanto, no paro de moverme… Javi se pone detrás y me abraza, me sostiene, me masajea la espalda, así pasamos un rato. De repente, un dolor mucho más fuerte, me doy la vuelta y me quedo a cuatro patas, arrodillada en el colchón y con las manos y la cara hundida en el sofá. Me quito los cascos con la música, me sobran. Más bien casi me los arranco de las orejas… Sigo perfectamente consciente, no entiendo qué es eso del planeta parto…

María, estás empujando!! Me dice… igual deberías quitarte el pantalón! Jaja, igual, sí… el radiador lleva un rato encendido así que ya no tengo frío.

El grito que pego se queda en el sofá, pero lo hubieran oído en pekín. Esto dura un rato, ya no son contracciones separadas. Grito con todas mis fuerzas, y me muevo escapando del dolor, siento que casi estoy reptando con la cara por el sofá. Noto que estoy empujando, no pienso lo que hago, sólo siento que mi cuerpo empuja. Se mueve solo. El dolor es fuerte, pero ya no debe quedar mucho. Los descansos son muy cortos. Noto la mano de Javi sobre el coxis, que se mueve cada vez que empujo.

De repente siento que me voy a partir en dos… y grito: no puedoooooo!!! Y oigo a Javi detrás de mí: María que sí que puedes!!, venga que ya le estoy viendo los ojos!! Tardo unos segundos en asimilar lo que me está diciendo… No me lo puedo creer, así que ya está aquí mi niña… qué rápido… y estamos solos… Pero dóoooonde están???? Grito. Ya están llegando, me dice…

Mi cuerpo sigue empujando, oigo a Javi: ya estoy viendo la nariz! Siento una emoción, una satisfacción, un poder, una fuerza, un amor, una ilusión indescriptibles… aquí estoy yo, pariendo a mi hija, en manos de su padre… nada más alejado de lo que fue el nacimiento de su hermano. Siento que me cura, que nos cura. Que está sanando aquellas heridas aún sin cerrar…

Ya tiene la cabeza fuera! Venga, otra más!! Y de repente, plasss!, ya está fuera, mi niña, en manos de su padre. Ha salido con la bolsa intacta. La bolsa que me hubieran roto en un hospital, la abre Javi con cuidado para darme a Julia. Casi no me lo creo, nunca pensé que fuera a ser tan rápido. Son las 10:50 del 6 de noviembre. Exactamente la misma hora a la que mi madre me parió a mí. 



Me siento con la espalda contra la pared, con mi niña en brazos, enseguida empieza a chupetear la teta. Seguimos a oscuras, sólo una pequeña lámpara de sal.

En ese momento llegan las matronas. Todo ha sido muy rápido y no les ha dado tiempo a llegar antes. Y yo siento que en realidad me alegro. Ha sido más bonito así. Subimos un poco la persiana, miran a la niña, está bien, tiene un color fenomenal y ya está buscando su teta. Me toca la tripa, dice que la placenta ya se ha desprendido así que cuando sienta ganas puedo empujar y así hago. Enseguida sale, 15 minutos después que mi nena. Me abrigan, nos dejan disfrutar de este momento… Entra Mariluz en la habitación, y detrás Javi, que había bajado a buscarlos, con Diego: Cullaaaaaaaaa… se me saltan las lágrimas de la emoción. De pensar en mi bebé de 19 meses que se hace mayor de repente, en cómo lo ha encajado, cómo lo ha entendido enseguida, no ha tenido que salir de casa, mamá tampoco se ha ido, hemos dormido juntos esta noche … Sólo Culla que estaba en la tripa ahora está fuera, como el pingüino. Taan natural…

Enseguida se van todos y nos quedamos Javi y yo con Julia en la habitación, alucinando, asimilando todo lo que ha pasado en tan poco tiempo. Asimilando que ya somos cuatro. Asimilando cómo ha sido, que lo hemos hecho solos… indescriptible. Y a la vez, tan natural, tan mamífero, tan increíblemente fácil, tan solo dejando hacer al cuerpo… Y aquí está Julia, sanando todas las heridas, las cicatrices del periné y las del alma. Era posible, y ella quiso que fuera así. Hasta el último momento cuando nos preguntaban cómo íbamos a hacerlo decíamos… será como ella quiera, nosotros lo vamos a preparar en casa pero ella decidirá al final… Y decidió en casa. Y ha sido maravilloso. Gracias Julia…

Al rato vuelven a entrar, tengo un pequeño desgarro superficial que cierran con un par de puntos. Recogen todo, me limpian, me ayudan a vestirme y bajo al salón con la niña en brazos. Nos recibe Diego: Culla, culla cullaaaaa!!!! No para de darle besos… y señalar su cara, su pelo, sus ojos, sus manos… mira, y toma teta!! Cómo tú! Enseguida se coge de la otra teta y yo me siento la mujer más feliz del mundo en la familia más bonita del mundo



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miércoles, 26 de septiembre de 2012

No más niños sólos en La Paz!


Han pasado ya 18 meses... estamos felices porque Diego está fenomenal, es increíble lo que son capaces de hacer muchos de los profesionales que trabajan en el Hospital de La Paz. Estamos más que agradecidos, su buen trabajo ha hecho posible que hoy podamos disfrutar con nuestro hijo y que él pueda seguir creciendo feliz...

Sin embargo, después de todo el tiempo que pasamos allí, aún tenemos alguna espinita clavada. Hemos pasado en aquel lugar también los peores días de nuestra vida. Y no sólo por la situación de Diego, sino también por toda esa cantidad de sufrimiento evitable, de dolor no necesario...

Algún día se conseguirá que en los hospitales no se enfoque únicamente a ese órgano con problemas, y que se mire la salud como algo más completo, a toda la persona, a todo su entorno.

Por ahora, nos conformaríamos con conseguir que se amplie el horario de visitas de las UCIs pediátricas de este hospital. En muchos otros hospitales esto ya es una realidad; en este mismo hospital hay una UCI (en neonatología) que ya permite a los padres acompañar a sus pequeños las 24 h del día.

Porque aunque ya hemos salido de allí, no se nos olvida que cada día muchos más niños pasan por estas unidades, añadiendo a su dolor físico el dolor emocional de sentirse solos, de no poder estar con sus padres, y que cada día muchos más padres sufren por no poder acompañar a sus hijos cuando más lo necesitan.

Por eso, hemos participado en un grupo que pretende cambiar esto, y ha puesto en marcha esta recogida de firmas. Si puedes, deja la tuya y ayudanos a difundirlo... gracias!!



martes, 31 de julio de 2012

La Voz en el Parto


Tras 16 meses del nacimiento de Diego, he conseguido acabar el relato de nuestro periplo hospitalario. Ha sido duro, pero todo ha quedado en calma… Aquello ya queda lejos, y escribirlo me ha permitido encajarlo en algún lugar tranquilo, ya sin rencor, ya sin angustia. Queda en el lugar de las cosas aprendidas, de los cambios vitales, de la felicidad, por qué no?, también.

Así que una vez resuelto esto, y con 6 meses de embarazo ya, puedo por fin ponerme a preparar el nacimiento de Julia, a quien esperamos para noviembre. Un poco tarde pero seguro que el momento adecuado. Esta vez es difícil sacar tiempo para charlas, talleres… El pequeño Diego ocupa todo nuestro tiempo. De estos 6 meses puedo decir que se han pasado volando, que casi no me he dado ni cuenta cómo mi tripa ha ido creciendo…

El sábado pasado me escapé a lo que fue mi primera toma de contacto consciente con este nuevo embarazo. Y me fui a un taller con Esther Santiago que estaba incluido dentro del programa  Preparando el Encuentro que organiza Juanjo de En la Décima Luna. El taller se llamaba La Voz en el Parto.

El taller me encantó. Varias parejas compartiendo las vivencias de sus embarazos y las ilusiones de sus partos, Juanjo y Esther transmitiéndonos la energía para creer que un nacimiento gozoso es posible, es necesario, es maravilloso…

Practicamos con las manos sobre nuestro cuerpo, notando cómo todo él vibra, con nuestra garganta, notando cómo se relaciona con la pelvis, sintiendo lo importante que es dejarnos fluir y estar relajadas… practicando sonidos, posturas… mostrándonos herramientas para el día del parto sentirnos seguras y con recursos… y poder probar cosas, y saber, que al final, la clave está en sentirse tranquila y dejarse fluir…

Fue intenso. Lo mejor, la sensación de empoderamiento, de saber que puedo hacerlo, de que puedo confiar en nosotras, en mi cuerpo, en mi hija, que si quiere, nacerá en casa… Dejar a un lado los miedos, los recuerdos de los hospitales, las angustias de la separación, y empezar a acercarme a esta nueva oportunidad…

Y también fue duro. Porque aunque lo de Diego está ya lejos, escuchar todas las maravillas de coger a tu hijo cuando nace, darle la amorosa bienvenida que se merece, disfrutar de la atmósfera creada sin prisas, darle la importancia que tiene a ese momento, me resultó duro. Porque no lograba pensar en Julia, si no que se me vinieron de golpe a la cabeza todos los recuerdos del nacimiento de Diego en el que no pudimos tener todo aquello, ni él ni yo. El nudo en la garganta y las lágrimas no me dejaron salir la voz en la canción al final… La letra era demasiado parecida a lo que escribí el día de nuestro parto… “acabas de nacer hoy, mi amor…” y de repente me vi arrollada por un torbellino de emociones, alegres y tristes a la vez… Lo que fue, lo que no fue, lo que pudo haber sido, lo difícil que se hizo, lo lejos que queda ya, lo posible que puede ser esta vez, lo que me queda por prepararme para hacerlo real, las ganas que tengo de vivir esa experiencia, el miedo, la ilusión de una nueva oportunidad, el trabajo que tengo por delante para no cargar a Julia con todo esto y dejar que ella también elija cómo quiere nacer… 

Gracias Esther y Juanjo por una tarde tan intensa. 

viernes, 27 de julio de 2012

La operación de corazón

Después de varias semanas esperando, por fin tenemos día para la operación.

Unos días antes pasamos a la consulta del cirujano, para que nos explicara la operación. Bueno, la operación, los riesgos… cosas nada bonitas de escuchar, pero… y qué vas a hacer? Hay algunas posibilidades de que no supere la operación, de que se quede vivo pero “pallá”, de que le queden arritmias, de que haya que poner un marcapasos para toda la vida… y qué haces? No vas a decir, pues no se lo hagan, oiga… Está bien porque te informan de todo y sabes lo que hay, pero… tela el traguito, sales de la consulta con un cuerpo… Nos vino bien que unos días antes nuestros amigos asturianos nos contaran cómo lo habían vivido cuando la operación de su nena, y así, intentas escuchar como si fuera una grabación pensando… “esto se lo dicen a todos”. Ojalá no pase nada de esto, y si pasa, pues ya veremos qué hacemos… Y así… firmas. Barajaban la opción de hacer una operación paliativa para que aguantase unos meses y luego hacer la definitiva. Dos operaciones. Pero el tío se ha puesto en 6 kilos en mes y medio, y parece que vamos a por todas. Una sola operación, pero más riesgo. Los niños que operan de esto suelen ser más grandes, habrá que ver cómo lo afronta.

Tenemos la tranquilidad de estar en unas de las mejores manos, el equipo del doctor Villagrá, en la unidad de cirugía cardiaca infantil de La Paz. Por este motivo hemos venido aquí para el parto y llevamos aquí tanto tiempo. Es todo cuanto está en nuestra mano, ahora nos toca confiar en el trabajo de estos impresionantes mecánicos…

El día antes lo llevamos a poner una vía, primer contacto con el quirófano, a este niño hay que sedarlo para eso, que no se tiene que estresar… Un montón de familias en la sala de espera… no imaginas lo que están pasando hasta que luego te ves ahí sentada. Después de un rato largo, en el que no sabes lo que está pasando y seguramente no esté pasando nada y el niño está esperando en su cuna echándote de menos al otro lado de la puerta, por fin, sale con su manita vendada, y un primer tubo saliendo de ella, a ver cómo hacemos hoy con la teta, el fular y los cables, que ya son 3 (de la nariz, del pie y ahora de la mano, pero este ya con aguja).

Increíblemente la noche no es mala. Tiene que ayunar unas horas, nada de tetas desde las 3 así que la tarde anterior vuelvo a reencontrarme con el sacaleches para preparar una toma grande como me recomiendan (y para qué les haría yo caso…). Pasa de ella. Pasa de biberones. Javi pasa la noche en vela con él porque si le cojo yo me pide la teta. Duerme más de lo que esperábamos. Tratamos de recoger todo (otra vez nos mudamos a casa) en silencio para que no se despierte, hasta que llega la auxiliar para prepararlo. Lo baña, le pone un pijama para niño de 7 años, y así nos quedamos a la espera de que vengan a recogerlo…

A las 8 como habían dicho, llegan los celadores para llevárselo, le acompañamos hasta la puerta de quirófanos. Su cara, toda una lección, se me clava en el alma. “Mamá, me dice con esa mirada, estate tranquila, yo lo estoy… como sabes, soy un campeón”. No sabe una qué hacer, le damos un beso separando los barrotes, adiós mi amor… y de repente te das cuenta de que ya no está ahí, que ya lo han metido para dentro, y que vas a pasar unos cuantos días (más de los previstos) sin ver a esa personita de la que necesitarías no separarte ni un segundo. Y ya no depende de nosotros, está en sus manos… ojalá todo salga bien, seguro que sí… Me agarro a Javi, me tiemblan las piernas, no puedo parar de llorar….

Nos vamos a casa, nos han dicho que hasta medio día no saldrán a decir nada. Yo no quiero estar allí esperando, se me haría eterno. En casa es todo raro, pero el tiempo pasa más deprisa. Mi madre se queda conmigo y entre comer, dormir algo, sacaleches cada 3 horas, recoger todas las bolsas… paso el rato. A medio día voy para el hospital otra vez con ella. Javi nos cuenta que no hay novedades, el cirujano debe estar a punto de salir. En la sala de espera hay otras familias esperando… cada una con su drama particular.

Por fin: entramos a una salita que hay en la Unidad de Reanimación Pediátrica en la que iba a estar este tiempo. La operación HA SALIDO BIEN. Bien!!! Un escalofrío me recorre el cuerpo… Ahora, hay que esperar 72 horas de mucho riesgo para descartar grandes complicaciones y luego dejar que evolucione. Podemos pasar a verlo. Aún no está hinchado, así que no me llevo mala impresión. Está tapadito con una sábana, no veo más. Por la tarde ya nos podemos incorporar al ritmo de visitas de la unidad: una hora y media por la mañana y otra hora y media por la tarde. Al día. Nada más. Me muero. Ah, no, no puedo, luego tengo que estar bien para cuando salga de aquí…

Nos vamos a casa con el subidón del momento, la operación ha salido bien, era un hito importante, no nos damos cuenta de que ahora empieza el verdadero infierno…

A la mañana siguiente no puedo con mi alma, así que va Javi sólo. Cuando vuelve me cuenta el parte: ha habido complicaciones…el corazón ha fallado por la noche, está muy hinchado y le han fallado el hígado y el riñón entre otros… Hasta mucho tiempo después no he sabido lo mal que estuvo y lo acojonados que estuvieron los médicos. Yo sólo escuché “pero por lo visto es relativamente normal que pase esto, tienen esperanza” y no oí más.

Por la tarde, mi primera visita, me muero de ganas de entrar. Llegamos un rato antes de la hora, abren un rato después de la hora. Para irnos conociendo… raro fue el día que abrieron puntuales el cerrojo aquel, sabiendo lo que llevan dentro todos esos padres y madres que esperan tras él, lo que están sufriendo, lo que les necesitan esos niños que están en las camas… no… no lo sabrán si no lo viven.

Pasamos de uno en uno, lavándonos las manos al entrar… nunca los segundos pasaron tan despacio. Según avanza la cola veo a mi niño al fondo, tumbado, dormido, hinchado, lleno de tubos… quiero correr pero tengo que esperar mi turno. Cuando llego casi no le conozco. En pocas horas se ha hinchado como un globo. El riñón no está filtrando bien y está lleno de líquido. La pomada que le han puesto en los ojos le hace tener un aspecto como de cadáver. El impacto es terrible. Mi niño… mi bebé… Miro alrededor suyo: tres torres de medicación, no sé cuántas drogas en total: antibióticos, sedantes variados, diuréticos,… lo destapamos, y una gran venda le cubre la cicatriz en el pecho. Cuento 20 cables que le salen del cuerpo entre vías en el cuello, en las manos y en los pies, el tubo del respirador, una sonda por la nariz, otra por el pito, otro cable con un termómetro por el culo, los hilos del marcapasos, los cables del electro, una pegatina en la frente con más cables para detectar problemas en la actividad cerebral… La cara del médico que nos viene a dar el parte es un poema. Ha debido pasarlo mal en las primeras horas. Nos dice que tienen esperanza, pero se nos queda un nudo en la garganta. El riñón está fallando, el hígado también. No sé ni qué hacer. Solo puedo mirarle y llorar. Intento cantarle algo pero no me sale la voz… Viene uno y me dice que como está no se entera de nada, viene otro y me dice que le cante y le coja la mano, que me va a sentir. Prefiero creer a éste.

En la visita de la mañana siguiente nos lo encontramos tapado con un plástico, parece un astronauta. Nos informan que es un circuito de aire para bajarle la temperatura. Para que el corazón trabaje menos. Para que el cerebro no sufra, para evitar lesiones… Lo han dejado a 34ºC. Cada vez que viene el médico a dar el parte dejo que Javi se entere bien, yo lo oigo como a lo lejos, y miro la cara de Javi. Así sé si las noticias son buenas o malas. Las cosas están complicadas, pero hay esperanza y yo me quedo con eso. La hora y media pasa rápido, y a la salida sí que son puntuales para echarnos.

Nos vamos a casa, las tetas a reventar, me saqué la leche justo antes de salir, pero ya otra vez lo necesito, no es fácil cuadrar las tres horas entre viajes y visitas. Algunos días el dolor es horroroso. Algunos días lo hago en el hospital porque no me da tiempo a llegar a casa. Algunos días tuve que perder un rato de la visita y salirme antes de la hora porque no aguantaba más. Así de flexibles son los horarios en esta unidad. Cuando el dolor se hace terrible, llamo a  Marta y Cielo que sin dudarlo un momento cruzan Madrid y acuden en mi rescate con sus pequeños. Ponerlos al pecho me alivia y me deshace todas las bolas que el sacaleches no quita... y así puedo aguantar unos días más hasta la próxima vez.

Así que de vuelta a casa, sacaleches, comida, dormir un ratito, volver a sacar leche y otra vez para el hospital. “El Mesías” de Haendel no paró de sonar en el coche a todo trapo en cada viaje. Otra vez una hora y media que dura 10 minutos, y otra vez a casa. Así todos los días.

Las malas noticias duran una larga semana en vez de 72 horas. Hasta una semana después no escucho lo que llevaba días esperando. Parece que el riesgo ha pasado. Madre mía… se ha hecho esperar… Ahora ya, no son los médicos los que van dirigiendo su evolución, probando cosas, probando medicación y viendo cómo reacciona. Ahora ya es él el que va evolucionando y los médicos detrás haciendo cambios. Parece que hoy mea mejor, le bajamos de aquí, le subimos de allí… Las drogas fuertes van bajando de dosis, me sé todos los números de cada jeringa y miro los cambios nada más llegar. Hoy tiene un tubo menos, parece que le han quitado un antibiótico… Esto que le han puesto hoy es metadona, porque después de tantos días con drogas tan fuertes está muy alterado. Mi pequeño… Me parece increíble lo fuerte que es, las ganas de vivir que tiene, la lección que nos está dando Diego. Y me parece increíble las virguerías que hacen los cirujanos, abrir el corazón, conectarlo a una máquina para que el cuerpo siga recibiendo sangre, poner un parche aquí, tapar un agujerito, hacer un cosido por aquí, otro por allá… y volver a cerrar, y que funcione… aún me cuesta creer que sea posible…

Los días pasan despacio. Son los días peores de mi vida. En parte por la angustia de tener a tu hijo en una situación así. Pero una vez más, una gran parte del sufrimiento es, a mi juicio, evitable. Evitable si se comprendiera que una cardiopatía no es sólo el corazón del niño. Es también su vida entera, su vínculo, su madre, su padre, su familia… los días que pasan para él, solo, en una cama mirando el techo, rodeado de extraños, sin apenas contacto físico más que para manipulaciones, mamá no está… y también por otro lado los padres, sufriendo esos brazos vacíos, esa necesidad de estar cerca, esa casa vacía, esos miles de viajes, el cansancio… todo eso no existe en la unidad. Sólo un corazón que tiene que coger un ritmo. La impotencia es brutal. Los padres son “ese coñazo de rato que hay que dejarles pasar y no podemos estar tranquilos”. Así me sentí durante todo ese tiempo. Tú no importas. Vuestro vínculo, vuestra lactancia, aquí nos importa un carajo. Déjate ya de caprichitos, aquí hay unas normas (por más que la misma unidad en neonatología en este hospital es de acceso 24 h para los padres y mi niño tiene un mes y medio, o sea como los bebes que están en neonatología). Si tienes que pasarte así tres semanas, viendo a tu hijo 3 horas, mala suerte. “Tú lo que tienes que hacer es dejar de llorar e irte de compras y quemar la tarjeta” llegué a escuchar, no me lo podía creer. La mayoría de los días me voy de allí llorando, colgándome del brazo de la enfermera de turno diciendo, “no le dejes llorar, por favor… si llora cógelo… por favor, por favor…”. Algunos días me quedo en casa y me salto la visita porque sigue dormido y es tan grande el dolor al dejarlo allí que no puedo. Creo que no aguanto más, voy a derrumbarme… Es inhumano tener que dejarlo allí y no poder estar con él. Conforme va estando más despierto, no soporto alejarme de la cama.

Hablo con enfermeras, médicos, cirujanos, atención al paciente, defensor del pueblo… nadie recoge nuestro sufrimiento. Sólo pido pasar un rato más largo, al lado de la cama hay sitio, no voy a decir nada, estaré callada, solo cogiéndole la mano, no me quiero ir… SON LAS NORMAS, Es la respuesta. Bueno antes las normas eran media hora al día, podemos seguir avanzando en humanizar esto, no? Nada que hacer, impotencia total. Sólo quiero que lo saquen de allí cuanto antes. Trato de informarme sobre un traslado al 12 de octubre donde podría estar con él todo el rato pero me asustan con los riesgos del traslado. No puedo más… Os odio… La sensación de impotencia es horrible, la sensación de que les da igual, que les importas un bledo, para ellos es el día a día, ellos no tienen allí ingresado a su hijo de un mes. Sólo alguna enfermera que ha vivido alguna historia parecida es capaz de mirarnos con pena… ojalá se pudiera hacer algo, pero no puedo hacer nada… (que traducido viene a ser: …ojalá pudiera ayudaros pero me juego el contrato…). La supervisora de enfermeras de la unidad, Maite, falsa y fría como un témpano, se pasea de vez en cuando por nuestro lado a dorarnos la píldora. Ya desde el principio nos ha etiquetado de preguntones y tocapelotas. Lo de siempre, cuando los padres preguntan por cada cosa que se hace a su hijo, molestan. Ya están éstos queriendo saber más de la cuenta…

En una de las visitas, entran con una niña nueva en la unidad, llorando a moco tendido. La enfermera, una de esas carcamales con el puesto fijo la manda callar, si sigues llorando no vamos a dejar entrar a tu mamá, estate quieta, si te mueves te voy a tener que pinchar más veces,… el llanto de la niña me taladra los oídos… después de un rato largo de tortura no puedo más, llorando, me doy la vuelta y les digo: por favor, no podéis calmarla con un poco de cariño? No veis que lo está pasando mal? No podéis dejar que entre su madre 5 minutos a calmarla, que está fuera? Mi intervención terminó de encabronar a la enfermera: mira, por estos comentarios no debería dejarse pasar a los padres en todo el día! Así no se puede trabajar! Vamos… claro como el agua… el motivo de las restricciones horarias… aunque vendan que no hay sitio, que si los riesgos, que si el espacio… es más cómodo para ellos no estar delante de los padres y poder trabajar “tranquilos”. Si son capaces de esto con otros padres delante… cómo tratarán a los niños cuando estén solos? Al fin y al cabo los niños son pequeños y no van a contar lo que han visto. No es esto maltrato?

Otro día, un niño llorando a todo trapo, la enfermera que estaba dedicada sólo a él, estaba leyendo una revista. Después de mucho rato mirando le digo, no lo oyes? Si, ya, no te preocupes, si no le pasa nada, solo quiere que venga su madre…, me suelta sin inmutarse… No es esto maltrato?

Le digo a la supervisora que quiero llevar unos pañales ecológicos para que le pongan a Diego, en vez de los que ponen allí, me dice que no, pero que si quiero puedo llevarle un peluche o un juguetito o algo. ¿¿?¿?¿???. Bueno, mi niño como ves tiene un mes y medio, no tiene juguetitos, pero querría traer sus pañales ecológicos, si no te importa, para no ponerle estos pañales de plástico tan malos que además le irritan la piel, supongo que no habrá problema. Ah, no, que al final acabáis queriendo traer toda la habitación. Toma. Y además pueden estar contaminados, me dice, polvo y yo qué sé. Costó una buena llantina y dejar en evidencia que más polvo tendría el peluche y que no era más que una cabezonada suya, para conseguir que nos dejaran llevarlos. Una vez más, el caso es facilitar tu estancia, echarte una manita en una dura situación, hacerte sentir a gusto… qué pena…

Tres semanas, tres… nos pasamos así. Poco a poco Diego fue mejorando. Entre medias varios sustos, unas arritmias que revolvieron la unidad de arriba abajo y que amenazaban con un marcapasos de por vida si decidían quedarse pero que a los dos días se marcharon… un retraso de varios días más por un punto de la cicatriz infectado que tuvo como consecuencia tener que volver a abrir toda la herida y hacer una re-costura de esternón y piel, y que nos dejó el esternón levantado para toda la vida… Pero bueno, aunque largos, terminaron por pasar y un día, por fin, nos fuimos a planta. Ya sólo quedaban 10 días para irnos a casa.

Salimos de la REA a la planta llevándonos la sonda en la nariz para comer, una vía en el cuello y un par de drenajes de sangre del tórax por lo de la última intervención. Pero bueno, esto ya es pan comido. Otra vez volvemos a vivir a la planta, pero en otra unidad. Aquí compartimos habitación y el acompañante sólo tiene un sillón malamente-reclinable para dormir. Y sólo se puede quedar uno. La supervisora de la REA ya se ha encargado de hablar con la supervisora de enfermeras de la planta para prevenirla de nuestros caprichos y predisponerla para mandarnos al carajo a la primera pregunta. Tal para cual, qué majas las dos, la Maite y la Araceli… Ojalá no tengan ellas que pasar nada parecido… Los diez días que pasamos allí fueron infernales de cansancio, pero la esperanza de que quedaba poco para salir de allí era más fuerte. Además en esta planta, salvo el cardo de la supervisora, todas las enfermeras fueron muy agradables y la empatía fluía un poco mejor.

Desde el primer día Diego comía fatal porque no quería saber nada del biberón, y además yo seguía con el sacaleches, con lo que después de insistir bastante en que queríamos volver a la teta cuanto antes, el cirujano dió orden de quitar la sonda y pasar a teta-solo directamente, avisándonos del riesgo de que no comiera y de que hubiera que volver a colocar la sonda, pero nuestro Diego se agarró como una lapa a su teta y ahí sigue enganchado hoy, 14 meses después…

Poco a poco fue mejorando, y los cables fueron desapareciendo. Y así, casi 3 meses después de nacer, llegó un día en que nos fuimos a casa… Se acabó la pesadilla…

No nos lo podíamos creer cuando nos estábamos montando en el coche, llorando de la emoción y con Diego flipando mirando por la ventanilla… Esto es el mundo, Diego, no eso que has visto hasta ahora, ya verás, te va a encantar… Y efectivamente… así es… Hoy está bien, encantado de la vida, mirándolo todo aún sin parar, sin dejar de reparar en un solo detalle.

Seguimos yendo a revisión de tiempo en tiempo pero él hace vida normal, está feliz y nosotros también. Ahora vivimos en el campo, pasamos todo el día en la calle, jugando con el agua y correteando de aquí para allá, debajo de la Maliciosa que nos cuida y preparando la llegada de una hermanita. Aquellos días quedan cada vez más lejos, aunque podemos decir que hemos aprendido mucho de aquello, que ya no somos los mismos. Esta experiencia nos ha marcado para toda la vida, pero si así ha sido, es que así tenía que ser…

Por fin, también, he terminado de escribir y sacar todo lo que hemos vivido. Me ha servido mucho hacerlo, y confío en que también pueda servir a otras personas que tengan que enfrentarse a algo parecido, a mí me hubiera ayudado en su momento y no lo encontré... Gracias a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en este camino difícil… 

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lunes, 28 de mayo de 2012

Esperando la operación


Vivimos así tres largas semanas en la planta de neonatología en el día de la marmota :



Levantarse en casa a las 6, una hora de sacaleches, ducha y desayuno contrarreloj, corriendo al hospital a ver a mi niño, darle la toma de las 9, contemplarle dormido en la cuna hasta la de las 12 mientras me dicen que me salga de la habitación porque van a estar pasando médicos, sabiendo que lo despiertan para auscultarle o lo que sea, que si llora le ponen un chupete y una gota de sacarosa para calmarlo porque no lo pueden coger en brazos, unas porque no dan abasto y otras porque no les da la gana. Si digo que no me salgo de la habitación, entonces tengo que aguantar comentarios, caras, culpas, que me llamen rebelde, que tengo que pensar que mi niño es un cardiópata y está ahí donde mejor (yo ya empiezo a dudarlo), a las 12 otra toma, dejarlo dormidito y con el alma en un puño irme a casa corriendo para comer, volver a sacar leche y dormir una horita para poder seguir en pie por la tarde. Y corriendo de vuelta para estar con él por la tarde, ya sin médicos pero igual de agobiante, 20 personas en una habitación de 30 metros cuadrados con paredes de cristal. A veces llego y está tranquilo y entonces yo empiezo la tarde bien. Si veo que ha llorado, me vengo abajo y me pongo a llorar, y entonces a aguantar que me sermoneen con que tengo que descansar más, que esto no ha hecho más que empezar, que así no puedo estar... Así le doy otro par de tomas por la tarde (no sé ni cómo hemos podido instaurar la lactancia en estas condiciones), y vuelta a casa sin perder un minuto para cenar, volver a sacar leche y dormir 5 horas hasta el día siguiente, que vuelvo agobiada con que le han dado 3 biberones por la noche, solo uno de mi leche porque no tengo más, el niño con el bibe se agobia, lo pasa mal, sé que llora... cada vez le veo con menos fuerzas, y todos me dicen que es por su cardiopatía, pero yo siento que es de tanto estrés...

Las chicas de EPEN me animan cada día al llegar a casa, es un soplo de aire fresco ver cada día un montón de correos de ánimo, de no estás loca, de cada vez queda menos, de los locos son ellos, de ofrecimientos de ayuda, de palabras cariñosas… Un día alguna me sugiere salir de allí… No lo había pensado! Es posible? Ese mismo día le pregunto al médico y nos dice que va a intentar gestionar un traslado a la planta de pediatría. No me lo puedo ni creer... Varios días más tarde se hace realidad… Una habitación para nosotros solos!! Una cuna, una cama, un baño… una puerta que cerrar, paredes opacas, unas torres por la ventana, enfermeras amables, y cambio de médico! un médico de lujo… Dr Albajara, gracias por hacernos estos días más fáciles…

Por fin podemos instaurar la lactancia materna exclusiva y a demanda. Se acabó el sacaleches, al menos por una temporada… Nuestro pediatra comprende por fin nuestra situación y nos receta: teta, salir a dar paseos, y que nos dejen en paz. No tomar la tensión 3 veces al día, no poner el termómetro 3 veces al día, no despertar a Diego si está dormido, no darle tranquilizantes, solo dejarle tranquilo con su madre… el niño debe esperar su operación tranquilito, con el mínimo estrés posible. Por fin un médico con cabeza! El tiempo allí es mucho más fácil, dentro de lo que es vivir en una habitación de 12 m2, con el niño en una cuna de barrotes y varios cables que le atan a la pared y solo nos dan un par de metros de movimiento, pero al fin estamos solos…

Después de unos días vamos conociendo al personal y cogiéndonos cariño pues las rotaciones no son tan exageradas, a menudo repetimos de enfermeras y auxiliares, el trato es otro, mucho más cercano. Incluso los médicos trabajan de otra manera. Y el supervisor de enfermería también es una persona cercana. Menudo cambio…

En la planta se respira mucho menos estrés, aunque hay aún algunas normas absurdas como no poder abrir la cama por el día… (y cuándo descanso yo, oiga?, y si me duele la episiotomía no me puedo tumbar? Y si no he dormido nada por la noche?....) o que solo se puede quedar un familiar por las noches… Por suerte y gracias a la colaboración del personal de la planta pudimos hacer excepciones, y eso nos permitió vivir este mes más tranquilos, recuperarnos del estrés de la neonatología y prepararnos para lo que vendría después, que también sería duro… Pudimos dormir allí los dos, yo en la cama, Javi en el sillón. Él descansaba por el día y luego, por la noche, se quedaba atento. Dormía a Diego, estaba pendiente de los pitidos de la máquina, y cuando el niño quería comer me despertaba, yo le ponía la teta y al acabar se lo volvía a dar para que lo durmiera. Así fue como yo pude descansar un poco en esos días… Las palabras se quedan cortas, Javi, para agracecerte todo el apoyo, todo el esfuerzo, eres el mejor padre del mundo, y la mejor pareja...

Y gracias a eso la lactancia pudo ir para delante… Diego se adaptó perfectamente a la nueva situación, se pudo relajar, y se puso a engordar… casi 6 kg en un mes y medio solo con la teta y metidos en un hospital!... Tengo que decir que esto fue posible gracias a nuestra fuerza y determinación, pero no lo  hubiera sido  sin la ayuda de algunas personas… Maricruz, Susana, es impresionante vuestra labor dentro del hospital, el mérito de luchar contracorriente, poquito a poquito hasta conseguir que todo vaya cambiando y la lactancia pueda por fin ocupar su sitio, bien alto, y más en un hospital así donde los niños lo necesitan tanto… gracias por vuestro trabajo. Ana D, no te imaginas la fuerza que me dio tu visita aquel día… con Erik en tu tripa, tanto cariño, tantos ánimos sin habernos visto la cara antes, tanta empatía… me sacaste de un agujero, un bajón que de otra manera no sé si habría remontado. Vi en tu cara la cara de todas las chicas de EPEN ofreciéndome ayuda, ofreciéndome de su leche, no tengo palabras para agradecéroslo… Mamá, Mariluz, Manuel, qué hubiera sido de nuestra lactancia si no fuera también por toda esa rica comida casera que nos llevabais cada día, hecha con amor, comidas de dos platos y postre, cenas riquísimas a la carta, a veces incluso con poemas incluidos en el menú… Hay un poquito de todos vosotros en esto… Quiero que sepáis que hoy Diego tiene 14 meses y sigue tomando teta. Gracias a todas por vuestro empuje y vuestra ayuda…

Fue un tiempo duro, pero fue un tiempo de recuperación, de relajarnos para enfrentar una operación que si nos pilla tres semanas antes nos hubiera hundido bien al fondo. De poder recibir visitas, de mil mensajes de ánimo al teléfono y al correo, toda la familia y los amigos volcados en enviar sus mejores energías… así estuvimos hasta que Diego tuvo un mes y medio.

Un día, por fin el médico nos dijo: ya tenemos día para la operación, será el lunes que viene.

martes, 17 de abril de 2012

Tres largas semanas en neonatología


Esto es lo que vivimos tras el parto que se puede leer aquí...

Después de una hora que se me hizo eterna, vinieron a buscarme. Mi niño estaba ya en la rea-trans, así lo llaman, al lugar donde los bebés están en incubadoras las primeras horas para su observación antes de pasar a los box de neonatología. Gracias a Ana pude pasar por allí 15 minutos antes de subir a la habitación, en una silla de ruedas. El impacto de verlo dentro de aquella caja de cristal fue terrible. Aún andaba con los ojillos abiertos, ese ratito de después de nacer, luego ya los cierran… pues él con sus ojillos no vio a nadie, o vio a mucha gente (o las dos cosas)…menos a mí. En aquel ratito pude sacarlo 5 minutillos y mi hermana me ayudó a colocármelo en el pecho, para lo cual hice de tripas corazón. Tenía tantísimas ganas de cogerlo y abrazarlo y besarlo y ponerlo al pecho, y por otro lado, me daba tanta rabia que tuviera que ser en aquellas circunstancias… teniendo que pedir permiso, al lado de una incubadora, 5 minutos, en una silla de ruedas con las piernas dormidas, después de un paseo en camisón por los pasillos viejos y fríos del hospital, bajo la mirada extrañada del personal del box, llorando, ya le habían dado algún biberón (vamos, casi lo mismo que había estado preparando tanto tiempo)… lo cogí, y mi pequeño empezó a chupar…
Aún tengo grabado el impacto de aquella sala en la que había 2 enfermeras y 8 cunas de cristal, con 8 bebés solitos… algunos llorando, braceando, otros dormidos cansados de hacerlo… la imagen de mi bebé chupándose el puño aún me hace llorar muchos meses después.

Se acabó el tiempo, allí no se puede estar, ya nos hemos colado demasiado rato… me suben a la habitación. Por primera vez veo desde el cristal las grandes torres que nos vigilarán hasta dentro de 3 meses. Tumbada en la cama, me dicen que tengo que esperar para levantarme, pero yo ya quiero bajar otra vez. Mi chiquitín está en la planta 3, yo en la 12. Me levanto al baño, me mareo, aún es pronto, pero a mí me falta mi niño en la tripa y en los brazos. Estoy agotada. Me consiguen una silla de ruedas y bajamos otra vez, cara rara porque allí no es lugar para visitas. Puedo estar con él otro ratito, pero estoy agotada, así que vuelta para arriba. Me traen esa rica cena de hospital, menos mal que mi madre me ha preparado la versión casera…

Ya no lo veo más hoy, necesito descansar esta noche, y a empezar a pelearme con el sacaleches. Estoy un poco perdida con el tema pero sé que tengo que empezar ya a estimularme las tetas para que pueda subir la leche. El momento “enchufada a una máquina colgada de las tetas, en una silla mirando a la pared” es horroroso. Las enfermeras me ayudan. Al menos en la maternidad saben de qué va la lactancia materna.

Llevo una paliza en el cuerpo que no me aclaro. No me duermo del dolor de todo que tengo, así que a mi pesar, me tomo el valium que me ofrecen y caigo roque. Por la mañana, todo es extraño, tardo en entender qué ha pasado. El tiempo es raro, allí en la planta pasa rápido y casi que ni me entero, pero mi bebé está solo abajo, y cada 3 horas le enchufan un biberón y no me van a esperar (ni a consultar, por cierto…) así que paso del desayuno y nos vamos para abajo. Al llegar a la sala esa, no está, se lo han llevado a otro box.

Con un nudo en la garganta entro en la nueva habitación, miro todas las incubadoras hasta que encuentro a mi niño, ahí está, solito, envuelto en toallas… al final te acostumbras a verlo, pero es realmente desolador el panorama en este lugar. Una habitación con 5 cunas, a través de las paredes de cristal se ven otras habitaciones iguales, cada cuna con un sillón de sky al lado con una madre compungida y dolorida. A veces el padre también en una silla en el mismo metro cuadrado. Grandes comodidades, y se jactan de decir que está abierto 24 horas, que puedes estar 24 horas con tu hijo… Mi episiotomía y ese sillón nunca se hicieron amigos.
 
Nos informan, nuestro niño está bien, le han hecho no sé cuántas pruebas, radiografías, analíticas, ecografías, yo-que-sé-prefiero-ni-pensarlo… tiene una cardiopatía aislada, nada más. La cardiopatía, no requiere nada por ahora, sólo observación. Ellos lo llaman así, “observación”, yo lo llamaría “separación”. Un cablecito le sale de un pie, pegado con esparadrapo y una lucecita roja como E.T, que mide la saturación de oxígeno en la sangre y parece que está bien.

En ese momento nos hablaban de “unos días”. No sabíamos que íbamos a vivir en aquel lugar tres semanas… Ese ambiente, ese olor, esas caras… no se me olvidarán nunca… creo que he pasado allí las tres peores semanas de mi vida. A mí ya me han dado el alta, así que empieza el ir y venir...

Hemos conocido allí a muchas personas, médicos, padres, bebés, y enfermeras… muchas enfermeras. Unas doscientas enfermeras y auxiliares rotan por los distintos box en los distintos turnos y días… al nuestro vienen cada día 6, algunas veces repiten, la mayoría no. Así que cada día tres veces la angustia de ver quién viene, quien quedará al cuidado de mi hijo cuando yo no esté. Hoy viene Irene, mi segovianita (o Laurita, o Domi, o Lola… contaditas…) uf, suspiro de alivio, hoy dormiré tranquila… mi niño estará bien atendido… lo cogerá si llora, lo acunará, lo tratará con cariño, procurará no darle glucosa para callarle, lo llamará con cariño, tendrá cuidado con los ruidos y las luces… Mierda, mira quién viene hoy (y no puedo nombrarlas porque hay taaaantas)… no me quiero ir, me quiero quedar con mi niño… sé que si esta noche llora no lo van a coger… lo van a envolver en toallas apretadas para que se calle, le darán una jeringa con glucosa, y le pondrán un chupete que tendrán que sujetar con otra toalla por delante para que no lo escupa… hoy no voy a poder dormir y mañana estaré aún más cansada y más nerviosa…

“Mami, cógelo así”, “mami, cógelo asá”, “mami, porqué no lo dejas mejor en la cuna que descansará mejor?” (mejor que en mis brazos??), “mami, no te agobies con los pitidos de las máquinas, para eso estamos nosotras” (ya, si no me agobio, solo pregunto si no se podría poner la máquina un poco más separada de sus oídos o bajar el volumen), “mami, ve despertándolo que hay que darle el biberón” (pero si está profundamente dormido!!! Ya, es que son ya las 3 y hay que dárselo ya), “mami, id saliendo que van a pasar los médicos” (bueno, que pasen que a mí no me molestan. Vayan saliendo), “mami, no lo acaricies mientras duerme que así no descansa” (que no lo acaricie????????), “buenos días mami, tu peque está bien, sólo ha llorado 5 minutitos que estábamos con otro niño” (5 minutitos???? Si está hipando como si llevara dos horas llorando desesperado! Si está apretao entre toallas que no puede ni moverse! Si estoy viendo aquí la jeringa vacía de glucosa que le acabais de endiñar!!), “mami, estate tranquila que cuando lloran los cogemos” (tranquila? Si ayer estuve dos horas oyendo llorar al pobre Samuel en la cuna de al lado mientras la enfermera leía una revista!!, es que al mío lo van a coger y a ese le dejan llorar??), “mami, no te pongas nerviosa, porqué no te vas a casa a descansar?” (nerviosa? No será que me estás haciendo la vida imposible? Me quieres dejar en paz y ya verás cómo estoy tan tranquila con mi niño?). Por cierto, odio que me llamen “mami”. Porqué si yo a cada una les pregunto su nombre y me lo aprendo y son tropemil, ellas no pueden aprenderse el mío?

Mi pequeño está bien, sólo está en observación, pero está bien. Tendrán que operarle pero mientras tanto es un niño normal. Porqué entonces tengo que pedir permiso para cogerlo? Porqué tengo que pelearme con más de una para ser yo quien lo bañe por la mañana? Porqué tengo que aguantar malas caras si decido ponerle mis pañales ecológicos que compré hace meses en vez de la mierda plastiquera que les ponen allí? Porqué me tengo que salir cuando pasa el médico si lo único que hace es auscultarle y además mi hijo tiene derecho a estar acompañado en todo momento? Porqué nadie me ayuda cuando al segundo día de estar allí voy con las tetas a reventar en plena subida y me dicen que no le ponga al pecho en ese momento que no es la hora?

Volver a casa cada noche con los brazos vacíos, conectarme al sacaleches toda dolorida y muerta de sueño varias veces por la noche (y mintiendo sobre esto porque “lo que tienes que hacer es descansar”), todo el día a la carrera de casa al hospital, del hospital al coche, bajarme del coche corriendo mientras el padre aparca para subir corriendo las escaleras con un nudo en la garganta a ver cómo me lo encuentro hoy, a ver si no está llorando, a ver cómo ha pasado la noche, a ver si llego a darle la teta antes de que le hayan dado el biberón, encontrarme con “ahora no puedes pasar, espera fuera” y tener que esperar fuera media hora con las tetas a reventar y el madrugón que me he pegado porque están pinchando a otro niño y el mío está llorando, pasar horas y horas con la episiotomía abierta sentada en un sillón de plástico…. Lo recuerdo como la peor experiencia de mi vida. En parte por lo duro, pero sobre todo, por la gran cantidad de angustia, de dolor, de desesperación, de frustración, de incomprensión EVITABLES… Por la frialdad con la que te dice alguna “mami, tienes que esperar fuera” mientras oyes a tu hijo llorar a un metro al otro lado de la puerta. Por la prepotencia de muchos, por la inferioridad con que te tratan si intentas protestar por algo, que “aquí hay muy buenos profesionales y tú estás muy sensible”.

Aún me pregunto cómo en medio de todo aquello pudimos sacar adelante la lactancia. Hoy, 13 meses después, seguimos con ella... todo aquel esfuerzo mereció la pena...

Querido Doctor Hernández (usted es de esas personas que no tiene nombre, sólo apellido y siempre de usted, marcando las posiciones... nuestro caso le fue asignado a nuestro pesar, a su pesar)... No es usted consciente del daño que hace a cada familia con la que trata con esa prepotencia y esa soberbia. No es usted consciente del daño que hace a cada niño y a cada madre con los que trata, con su absoluto desconocimiento sobre lactancia materna y sobre las necesidades de contacto y piel con piel de un bebé recién nacido y más aún de los chiquitines que por desgracia tienen que pasar un tiempo en neonatología. Desconozco su capacidad y sus habilidades en cuanto a otros temas, pero tiene usted un suspenso terrible en empatía, en sensibilidad, en necesidades de los bebés y de las madres, en lactancia materna, que entiendo yo que también deberían formar parte de la neonatología. Sé que fui su pesadilla durante aquel tiempo, usted fue la mía. No está usted acostumbrado a que le pregunten el porqué de cada cosa que prescribe, a que le digan que prefiero otra cosa, que no me salgo, que no me voy a descansar, que no me salgo si solo va a auscultarle, que lo cojo porque es mi hijo y me da la gana y no lo dejo en la cuna como tantas veces me sugirió. Sólo le quedó etiquetarme de “rebelde”, fue su única salida… porque no podía rebatirme con argumentos. “Debería pasar menos tiempo aquí" (estorbando?), “sálganse por favor”, “deberían dejar que el niño se acostumbre a la cuna pues si le van a operar pasará mucho tiempo en ella…” (qué va, como le van a operar precisamente no necesita los brazos tanto o más que otros niños… debería usted actualizarse…)… Sé que fui su pesadilla, pero me alegro. Porque gracias a eso agilizó los trámites cuando le dijimos que queríamos irnos de aquel lugar, y nos trasladaron a pediatría mientras esperábamos la operación. Es lo único que le agradezco. Gracias a usted pude poner fin a las tres peores semanas de mi vida.

No sé cómo pude aguantar todo aquel tiempo. Supongo que tener a tu hijo en un lugar así hace que aguantes lo que sea. Nuestro caso allí no era ni mucho menos de los peores, desde aquí mando un abrazo a todos aquellos padres que conocimos allí en situaciones parecidas y peores, todos padres coraje… todos niños luchando por la vida… Y a los que cada día siguen llenando los servicios de neonatología...… 

Quiero agradecer a todo el personal del servicio que sí que trabaja cada día sin perder de vista el dolor de los que tenemos que estar allí. Cada pequeño gesto es un respiro para quienes vivimos estas situaciones tan traumáticas. Gracias a ese buen puñado de enfermeras que saben con qué tipo de situaciones trabajan. Y gracias a los jefes de servicio y supervisoras de enfermería de la unidad, que trabajan para que estas cosas mejoren y se pueda reducir tanto sufrimiento innecesario. Poco a poco se irá consiguiendo que los bebés y las familias en estas situaciones tengan el apoyo necesario para sobrellevarlas de la mejor manera posible y sin sufrimientos evitables. Bastante crudas son ya las realidades a las que la vida nos enfrenta. Gracias a todos algún día se harán realidad unos servicios de neonatología más humanos…

Y quiero agradecer también a mi madre y a mi hermana todo el apoyo que nos brindaron esos días, y a las chicas de EPEN y a toda la gente que nos mandó tantos mensajes de aliento que nos daban la vida al llegar a casa... 

Así seguimos esperando la operación...

jueves, 12 de abril de 2012

Hemos vuelto!

Dos meses llevamos ya en nuestra nueva casa, y estamos tan a gustito.... :)
Sólo entro para contar que por fin volvemos a tener internet (ha costado) así que volvemos a leernos...
Y... vida nueva, imagen nueva!
Gracias Rubén por ese banner superchulo de La Familia Garrapata! :D

miércoles, 22 de febrero de 2012

Cambios...

Por fin... nos cambiamos de casa, nos mudamos al campo! Hace tiempo que tenemos ganas de salir de esta ciudad, de respirar otro aire, de vivir a otro ritmo, de frenar... Mañana llega el día. Qué ganas y qué emoción! Cambiamos esta vista:


Por esta otra (no está mal, no?):


Nos vamos a vivir ahí mismito debajo de La Maliciosa... nuestra Maliciosa...
 
Y claro... casa nueva, vida nueva... nuevas rutinas, nuevos vecinos, nuevos ritmos, nuevos paisajes... tenemos  muchas ganas de este cambio, y por fin ha llegado!