martes, 31 de julio de 2012

La Voz en el Parto


Tras 16 meses del nacimiento de Diego, he conseguido acabar el relato de nuestro periplo hospitalario. Ha sido duro, pero todo ha quedado en calma… Aquello ya queda lejos, y escribirlo me ha permitido encajarlo en algún lugar tranquilo, ya sin rencor, ya sin angustia. Queda en el lugar de las cosas aprendidas, de los cambios vitales, de la felicidad, por qué no?, también.

Así que una vez resuelto esto, y con 6 meses de embarazo ya, puedo por fin ponerme a preparar el nacimiento de Julia, a quien esperamos para noviembre. Un poco tarde pero seguro que el momento adecuado. Esta vez es difícil sacar tiempo para charlas, talleres… El pequeño Diego ocupa todo nuestro tiempo. De estos 6 meses puedo decir que se han pasado volando, que casi no me he dado ni cuenta cómo mi tripa ha ido creciendo…

El sábado pasado me escapé a lo que fue mi primera toma de contacto consciente con este nuevo embarazo. Y me fui a un taller con Esther Santiago que estaba incluido dentro del programa  Preparando el Encuentro que organiza Juanjo de En la Décima Luna. El taller se llamaba La Voz en el Parto.

El taller me encantó. Varias parejas compartiendo las vivencias de sus embarazos y las ilusiones de sus partos, Juanjo y Esther transmitiéndonos la energía para creer que un nacimiento gozoso es posible, es necesario, es maravilloso…

Practicamos con las manos sobre nuestro cuerpo, notando cómo todo él vibra, con nuestra garganta, notando cómo se relaciona con la pelvis, sintiendo lo importante que es dejarnos fluir y estar relajadas… practicando sonidos, posturas… mostrándonos herramientas para el día del parto sentirnos seguras y con recursos… y poder probar cosas, y saber, que al final, la clave está en sentirse tranquila y dejarse fluir…

Fue intenso. Lo mejor, la sensación de empoderamiento, de saber que puedo hacerlo, de que puedo confiar en nosotras, en mi cuerpo, en mi hija, que si quiere, nacerá en casa… Dejar a un lado los miedos, los recuerdos de los hospitales, las angustias de la separación, y empezar a acercarme a esta nueva oportunidad…

Y también fue duro. Porque aunque lo de Diego está ya lejos, escuchar todas las maravillas de coger a tu hijo cuando nace, darle la amorosa bienvenida que se merece, disfrutar de la atmósfera creada sin prisas, darle la importancia que tiene a ese momento, me resultó duro. Porque no lograba pensar en Julia, si no que se me vinieron de golpe a la cabeza todos los recuerdos del nacimiento de Diego en el que no pudimos tener todo aquello, ni él ni yo. El nudo en la garganta y las lágrimas no me dejaron salir la voz en la canción al final… La letra era demasiado parecida a lo que escribí el día de nuestro parto… “acabas de nacer hoy, mi amor…” y de repente me vi arrollada por un torbellino de emociones, alegres y tristes a la vez… Lo que fue, lo que no fue, lo que pudo haber sido, lo difícil que se hizo, lo lejos que queda ya, lo posible que puede ser esta vez, lo que me queda por prepararme para hacerlo real, las ganas que tengo de vivir esa experiencia, el miedo, la ilusión de una nueva oportunidad, el trabajo que tengo por delante para no cargar a Julia con todo esto y dejar que ella también elija cómo quiere nacer… 

Gracias Esther y Juanjo por una tarde tan intensa. 

viernes, 27 de julio de 2012

La operación de corazón

Después de varias semanas esperando, por fin tenemos día para la operación.

Unos días antes pasamos a la consulta del cirujano, para que nos explicara la operación. Bueno, la operación, los riesgos… cosas nada bonitas de escuchar, pero… y qué vas a hacer? Hay algunas posibilidades de que no supere la operación, de que se quede vivo pero “pallá”, de que le queden arritmias, de que haya que poner un marcapasos para toda la vida… y qué haces? No vas a decir, pues no se lo hagan, oiga… Está bien porque te informan de todo y sabes lo que hay, pero… tela el traguito, sales de la consulta con un cuerpo… Nos vino bien que unos días antes nuestros amigos asturianos nos contaran cómo lo habían vivido cuando la operación de su nena, y así, intentas escuchar como si fuera una grabación pensando… “esto se lo dicen a todos”. Ojalá no pase nada de esto, y si pasa, pues ya veremos qué hacemos… Y así… firmas. Barajaban la opción de hacer una operación paliativa para que aguantase unos meses y luego hacer la definitiva. Dos operaciones. Pero el tío se ha puesto en 6 kilos en mes y medio, y parece que vamos a por todas. Una sola operación, pero más riesgo. Los niños que operan de esto suelen ser más grandes, habrá que ver cómo lo afronta.

Tenemos la tranquilidad de estar en unas de las mejores manos, el equipo del doctor Villagrá, en la unidad de cirugía cardiaca infantil de La Paz. Por este motivo hemos venido aquí para el parto y llevamos aquí tanto tiempo. Es todo cuanto está en nuestra mano, ahora nos toca confiar en el trabajo de estos impresionantes mecánicos…

El día antes lo llevamos a poner una vía, primer contacto con el quirófano, a este niño hay que sedarlo para eso, que no se tiene que estresar… Un montón de familias en la sala de espera… no imaginas lo que están pasando hasta que luego te ves ahí sentada. Después de un rato largo, en el que no sabes lo que está pasando y seguramente no esté pasando nada y el niño está esperando en su cuna echándote de menos al otro lado de la puerta, por fin, sale con su manita vendada, y un primer tubo saliendo de ella, a ver cómo hacemos hoy con la teta, el fular y los cables, que ya son 3 (de la nariz, del pie y ahora de la mano, pero este ya con aguja).

Increíblemente la noche no es mala. Tiene que ayunar unas horas, nada de tetas desde las 3 así que la tarde anterior vuelvo a reencontrarme con el sacaleches para preparar una toma grande como me recomiendan (y para qué les haría yo caso…). Pasa de ella. Pasa de biberones. Javi pasa la noche en vela con él porque si le cojo yo me pide la teta. Duerme más de lo que esperábamos. Tratamos de recoger todo (otra vez nos mudamos a casa) en silencio para que no se despierte, hasta que llega la auxiliar para prepararlo. Lo baña, le pone un pijama para niño de 7 años, y así nos quedamos a la espera de que vengan a recogerlo…

A las 8 como habían dicho, llegan los celadores para llevárselo, le acompañamos hasta la puerta de quirófanos. Su cara, toda una lección, se me clava en el alma. “Mamá, me dice con esa mirada, estate tranquila, yo lo estoy… como sabes, soy un campeón”. No sabe una qué hacer, le damos un beso separando los barrotes, adiós mi amor… y de repente te das cuenta de que ya no está ahí, que ya lo han metido para dentro, y que vas a pasar unos cuantos días (más de los previstos) sin ver a esa personita de la que necesitarías no separarte ni un segundo. Y ya no depende de nosotros, está en sus manos… ojalá todo salga bien, seguro que sí… Me agarro a Javi, me tiemblan las piernas, no puedo parar de llorar….

Nos vamos a casa, nos han dicho que hasta medio día no saldrán a decir nada. Yo no quiero estar allí esperando, se me haría eterno. En casa es todo raro, pero el tiempo pasa más deprisa. Mi madre se queda conmigo y entre comer, dormir algo, sacaleches cada 3 horas, recoger todas las bolsas… paso el rato. A medio día voy para el hospital otra vez con ella. Javi nos cuenta que no hay novedades, el cirujano debe estar a punto de salir. En la sala de espera hay otras familias esperando… cada una con su drama particular.

Por fin: entramos a una salita que hay en la Unidad de Reanimación Pediátrica en la que iba a estar este tiempo. La operación HA SALIDO BIEN. Bien!!! Un escalofrío me recorre el cuerpo… Ahora, hay que esperar 72 horas de mucho riesgo para descartar grandes complicaciones y luego dejar que evolucione. Podemos pasar a verlo. Aún no está hinchado, así que no me llevo mala impresión. Está tapadito con una sábana, no veo más. Por la tarde ya nos podemos incorporar al ritmo de visitas de la unidad: una hora y media por la mañana y otra hora y media por la tarde. Al día. Nada más. Me muero. Ah, no, no puedo, luego tengo que estar bien para cuando salga de aquí…

Nos vamos a casa con el subidón del momento, la operación ha salido bien, era un hito importante, no nos damos cuenta de que ahora empieza el verdadero infierno…

A la mañana siguiente no puedo con mi alma, así que va Javi sólo. Cuando vuelve me cuenta el parte: ha habido complicaciones…el corazón ha fallado por la noche, está muy hinchado y le han fallado el hígado y el riñón entre otros… Hasta mucho tiempo después no he sabido lo mal que estuvo y lo acojonados que estuvieron los médicos. Yo sólo escuché “pero por lo visto es relativamente normal que pase esto, tienen esperanza” y no oí más.

Por la tarde, mi primera visita, me muero de ganas de entrar. Llegamos un rato antes de la hora, abren un rato después de la hora. Para irnos conociendo… raro fue el día que abrieron puntuales el cerrojo aquel, sabiendo lo que llevan dentro todos esos padres y madres que esperan tras él, lo que están sufriendo, lo que les necesitan esos niños que están en las camas… no… no lo sabrán si no lo viven.

Pasamos de uno en uno, lavándonos las manos al entrar… nunca los segundos pasaron tan despacio. Según avanza la cola veo a mi niño al fondo, tumbado, dormido, hinchado, lleno de tubos… quiero correr pero tengo que esperar mi turno. Cuando llego casi no le conozco. En pocas horas se ha hinchado como un globo. El riñón no está filtrando bien y está lleno de líquido. La pomada que le han puesto en los ojos le hace tener un aspecto como de cadáver. El impacto es terrible. Mi niño… mi bebé… Miro alrededor suyo: tres torres de medicación, no sé cuántas drogas en total: antibióticos, sedantes variados, diuréticos,… lo destapamos, y una gran venda le cubre la cicatriz en el pecho. Cuento 20 cables que le salen del cuerpo entre vías en el cuello, en las manos y en los pies, el tubo del respirador, una sonda por la nariz, otra por el pito, otro cable con un termómetro por el culo, los hilos del marcapasos, los cables del electro, una pegatina en la frente con más cables para detectar problemas en la actividad cerebral… La cara del médico que nos viene a dar el parte es un poema. Ha debido pasarlo mal en las primeras horas. Nos dice que tienen esperanza, pero se nos queda un nudo en la garganta. El riñón está fallando, el hígado también. No sé ni qué hacer. Solo puedo mirarle y llorar. Intento cantarle algo pero no me sale la voz… Viene uno y me dice que como está no se entera de nada, viene otro y me dice que le cante y le coja la mano, que me va a sentir. Prefiero creer a éste.

En la visita de la mañana siguiente nos lo encontramos tapado con un plástico, parece un astronauta. Nos informan que es un circuito de aire para bajarle la temperatura. Para que el corazón trabaje menos. Para que el cerebro no sufra, para evitar lesiones… Lo han dejado a 34ºC. Cada vez que viene el médico a dar el parte dejo que Javi se entere bien, yo lo oigo como a lo lejos, y miro la cara de Javi. Así sé si las noticias son buenas o malas. Las cosas están complicadas, pero hay esperanza y yo me quedo con eso. La hora y media pasa rápido, y a la salida sí que son puntuales para echarnos.

Nos vamos a casa, las tetas a reventar, me saqué la leche justo antes de salir, pero ya otra vez lo necesito, no es fácil cuadrar las tres horas entre viajes y visitas. Algunos días el dolor es horroroso. Algunos días lo hago en el hospital porque no me da tiempo a llegar a casa. Algunos días tuve que perder un rato de la visita y salirme antes de la hora porque no aguantaba más. Así de flexibles son los horarios en esta unidad. Cuando el dolor se hace terrible, llamo a  Marta y Cielo que sin dudarlo un momento cruzan Madrid y acuden en mi rescate con sus pequeños. Ponerlos al pecho me alivia y me deshace todas las bolas que el sacaleches no quita... y así puedo aguantar unos días más hasta la próxima vez.

Así que de vuelta a casa, sacaleches, comida, dormir un ratito, volver a sacar leche y otra vez para el hospital. “El Mesías” de Haendel no paró de sonar en el coche a todo trapo en cada viaje. Otra vez una hora y media que dura 10 minutos, y otra vez a casa. Así todos los días.

Las malas noticias duran una larga semana en vez de 72 horas. Hasta una semana después no escucho lo que llevaba días esperando. Parece que el riesgo ha pasado. Madre mía… se ha hecho esperar… Ahora ya, no son los médicos los que van dirigiendo su evolución, probando cosas, probando medicación y viendo cómo reacciona. Ahora ya es él el que va evolucionando y los médicos detrás haciendo cambios. Parece que hoy mea mejor, le bajamos de aquí, le subimos de allí… Las drogas fuertes van bajando de dosis, me sé todos los números de cada jeringa y miro los cambios nada más llegar. Hoy tiene un tubo menos, parece que le han quitado un antibiótico… Esto que le han puesto hoy es metadona, porque después de tantos días con drogas tan fuertes está muy alterado. Mi pequeño… Me parece increíble lo fuerte que es, las ganas de vivir que tiene, la lección que nos está dando Diego. Y me parece increíble las virguerías que hacen los cirujanos, abrir el corazón, conectarlo a una máquina para que el cuerpo siga recibiendo sangre, poner un parche aquí, tapar un agujerito, hacer un cosido por aquí, otro por allá… y volver a cerrar, y que funcione… aún me cuesta creer que sea posible…

Los días pasan despacio. Son los días peores de mi vida. En parte por la angustia de tener a tu hijo en una situación así. Pero una vez más, una gran parte del sufrimiento es, a mi juicio, evitable. Evitable si se comprendiera que una cardiopatía no es sólo el corazón del niño. Es también su vida entera, su vínculo, su madre, su padre, su familia… los días que pasan para él, solo, en una cama mirando el techo, rodeado de extraños, sin apenas contacto físico más que para manipulaciones, mamá no está… y también por otro lado los padres, sufriendo esos brazos vacíos, esa necesidad de estar cerca, esa casa vacía, esos miles de viajes, el cansancio… todo eso no existe en la unidad. Sólo un corazón que tiene que coger un ritmo. La impotencia es brutal. Los padres son “ese coñazo de rato que hay que dejarles pasar y no podemos estar tranquilos”. Así me sentí durante todo ese tiempo. Tú no importas. Vuestro vínculo, vuestra lactancia, aquí nos importa un carajo. Déjate ya de caprichitos, aquí hay unas normas (por más que la misma unidad en neonatología en este hospital es de acceso 24 h para los padres y mi niño tiene un mes y medio, o sea como los bebes que están en neonatología). Si tienes que pasarte así tres semanas, viendo a tu hijo 3 horas, mala suerte. “Tú lo que tienes que hacer es dejar de llorar e irte de compras y quemar la tarjeta” llegué a escuchar, no me lo podía creer. La mayoría de los días me voy de allí llorando, colgándome del brazo de la enfermera de turno diciendo, “no le dejes llorar, por favor… si llora cógelo… por favor, por favor…”. Algunos días me quedo en casa y me salto la visita porque sigue dormido y es tan grande el dolor al dejarlo allí que no puedo. Creo que no aguanto más, voy a derrumbarme… Es inhumano tener que dejarlo allí y no poder estar con él. Conforme va estando más despierto, no soporto alejarme de la cama.

Hablo con enfermeras, médicos, cirujanos, atención al paciente, defensor del pueblo… nadie recoge nuestro sufrimiento. Sólo pido pasar un rato más largo, al lado de la cama hay sitio, no voy a decir nada, estaré callada, solo cogiéndole la mano, no me quiero ir… SON LAS NORMAS, Es la respuesta. Bueno antes las normas eran media hora al día, podemos seguir avanzando en humanizar esto, no? Nada que hacer, impotencia total. Sólo quiero que lo saquen de allí cuanto antes. Trato de informarme sobre un traslado al 12 de octubre donde podría estar con él todo el rato pero me asustan con los riesgos del traslado. No puedo más… Os odio… La sensación de impotencia es horrible, la sensación de que les da igual, que les importas un bledo, para ellos es el día a día, ellos no tienen allí ingresado a su hijo de un mes. Sólo alguna enfermera que ha vivido alguna historia parecida es capaz de mirarnos con pena… ojalá se pudiera hacer algo, pero no puedo hacer nada… (que traducido viene a ser: …ojalá pudiera ayudaros pero me juego el contrato…). La supervisora de enfermeras de la unidad, Maite, falsa y fría como un témpano, se pasea de vez en cuando por nuestro lado a dorarnos la píldora. Ya desde el principio nos ha etiquetado de preguntones y tocapelotas. Lo de siempre, cuando los padres preguntan por cada cosa que se hace a su hijo, molestan. Ya están éstos queriendo saber más de la cuenta…

En una de las visitas, entran con una niña nueva en la unidad, llorando a moco tendido. La enfermera, una de esas carcamales con el puesto fijo la manda callar, si sigues llorando no vamos a dejar entrar a tu mamá, estate quieta, si te mueves te voy a tener que pinchar más veces,… el llanto de la niña me taladra los oídos… después de un rato largo de tortura no puedo más, llorando, me doy la vuelta y les digo: por favor, no podéis calmarla con un poco de cariño? No veis que lo está pasando mal? No podéis dejar que entre su madre 5 minutos a calmarla, que está fuera? Mi intervención terminó de encabronar a la enfermera: mira, por estos comentarios no debería dejarse pasar a los padres en todo el día! Así no se puede trabajar! Vamos… claro como el agua… el motivo de las restricciones horarias… aunque vendan que no hay sitio, que si los riesgos, que si el espacio… es más cómodo para ellos no estar delante de los padres y poder trabajar “tranquilos”. Si son capaces de esto con otros padres delante… cómo tratarán a los niños cuando estén solos? Al fin y al cabo los niños son pequeños y no van a contar lo que han visto. No es esto maltrato?

Otro día, un niño llorando a todo trapo, la enfermera que estaba dedicada sólo a él, estaba leyendo una revista. Después de mucho rato mirando le digo, no lo oyes? Si, ya, no te preocupes, si no le pasa nada, solo quiere que venga su madre…, me suelta sin inmutarse… No es esto maltrato?

Le digo a la supervisora que quiero llevar unos pañales ecológicos para que le pongan a Diego, en vez de los que ponen allí, me dice que no, pero que si quiero puedo llevarle un peluche o un juguetito o algo. ¿¿?¿?¿???. Bueno, mi niño como ves tiene un mes y medio, no tiene juguetitos, pero querría traer sus pañales ecológicos, si no te importa, para no ponerle estos pañales de plástico tan malos que además le irritan la piel, supongo que no habrá problema. Ah, no, que al final acabáis queriendo traer toda la habitación. Toma. Y además pueden estar contaminados, me dice, polvo y yo qué sé. Costó una buena llantina y dejar en evidencia que más polvo tendría el peluche y que no era más que una cabezonada suya, para conseguir que nos dejaran llevarlos. Una vez más, el caso es facilitar tu estancia, echarte una manita en una dura situación, hacerte sentir a gusto… qué pena…

Tres semanas, tres… nos pasamos así. Poco a poco Diego fue mejorando. Entre medias varios sustos, unas arritmias que revolvieron la unidad de arriba abajo y que amenazaban con un marcapasos de por vida si decidían quedarse pero que a los dos días se marcharon… un retraso de varios días más por un punto de la cicatriz infectado que tuvo como consecuencia tener que volver a abrir toda la herida y hacer una re-costura de esternón y piel, y que nos dejó el esternón levantado para toda la vida… Pero bueno, aunque largos, terminaron por pasar y un día, por fin, nos fuimos a planta. Ya sólo quedaban 10 días para irnos a casa.

Salimos de la REA a la planta llevándonos la sonda en la nariz para comer, una vía en el cuello y un par de drenajes de sangre del tórax por lo de la última intervención. Pero bueno, esto ya es pan comido. Otra vez volvemos a vivir a la planta, pero en otra unidad. Aquí compartimos habitación y el acompañante sólo tiene un sillón malamente-reclinable para dormir. Y sólo se puede quedar uno. La supervisora de la REA ya se ha encargado de hablar con la supervisora de enfermeras de la planta para prevenirla de nuestros caprichos y predisponerla para mandarnos al carajo a la primera pregunta. Tal para cual, qué majas las dos, la Maite y la Araceli… Ojalá no tengan ellas que pasar nada parecido… Los diez días que pasamos allí fueron infernales de cansancio, pero la esperanza de que quedaba poco para salir de allí era más fuerte. Además en esta planta, salvo el cardo de la supervisora, todas las enfermeras fueron muy agradables y la empatía fluía un poco mejor.

Desde el primer día Diego comía fatal porque no quería saber nada del biberón, y además yo seguía con el sacaleches, con lo que después de insistir bastante en que queríamos volver a la teta cuanto antes, el cirujano dió orden de quitar la sonda y pasar a teta-solo directamente, avisándonos del riesgo de que no comiera y de que hubiera que volver a colocar la sonda, pero nuestro Diego se agarró como una lapa a su teta y ahí sigue enganchado hoy, 14 meses después…

Poco a poco fue mejorando, y los cables fueron desapareciendo. Y así, casi 3 meses después de nacer, llegó un día en que nos fuimos a casa… Se acabó la pesadilla…

No nos lo podíamos creer cuando nos estábamos montando en el coche, llorando de la emoción y con Diego flipando mirando por la ventanilla… Esto es el mundo, Diego, no eso que has visto hasta ahora, ya verás, te va a encantar… Y efectivamente… así es… Hoy está bien, encantado de la vida, mirándolo todo aún sin parar, sin dejar de reparar en un solo detalle.

Seguimos yendo a revisión de tiempo en tiempo pero él hace vida normal, está feliz y nosotros también. Ahora vivimos en el campo, pasamos todo el día en la calle, jugando con el agua y correteando de aquí para allá, debajo de la Maliciosa que nos cuida y preparando la llegada de una hermanita. Aquellos días quedan cada vez más lejos, aunque podemos decir que hemos aprendido mucho de aquello, que ya no somos los mismos. Esta experiencia nos ha marcado para toda la vida, pero si así ha sido, es que así tenía que ser…

Por fin, también, he terminado de escribir y sacar todo lo que hemos vivido. Me ha servido mucho hacerlo, y confío en que también pueda servir a otras personas que tengan que enfrentarse a algo parecido, a mí me hubiera ayudado en su momento y no lo encontré... Gracias a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en este camino difícil… 

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